Un marché de Noêl à... Lyon
Quand Marie Hélène m'a contacté pour me demander de me faire le relai de cette manifestation
au profit des malades atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos, j'ai tout de suite accepté.
Le Syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare, qui touche les enfants et les adultes, maladie transmissible.
Elle est sans traitement curatif. Son évolution est le plusieurs souvent handicapante.
L’exposition, organisée par l’équipe lyonnaise de l’ Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos 1, au profit de l’Association.
L’exposition artisanale de Lyon est née voilà 12 ans par la rencontre de deux malades atteintes du Syndrome d'Ehlers- Danlos, chacune peintre sur verre et sur porcelaine. Depuis, la qualité des œuvres réalisées a permis de fidéliser des visiteurs qui attendent l’exposition pour faire des cadeaux originaux faits mains qui associent : peinture sur porcelaine, sur verre, sur bois, bijoux, réalisation en tissu, personnalisation de cadeaux, décorations de Noël...
Cette exposition accueille chaque année plus de 600 personnes et les fonds recueillis sont destinés d’une part à l’aide directe aux malades, d’autre part à la recherche.
En parallèle une collecte de vieux téléphones portables (afin d’être revendus pour être recyclés) sera organisée afin d’être vendus pour être recyclés.
Pour en savoir plus, le blog de Marie Hélène ici
Alors...si vous êtes dans les environs de Lyon, n'hésitez pas à y faire un petit tour...